Anne Basting: Cómo volver a conectar significativamente con quienes tienen demencia

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Transcripción al español

Hace 30 años, entré a un hogar de ancianos, y mi vida cambió para siempre. Estuve allí para visitar a mi abuela Alice. Ella era una mujer muy poderosa que perdió una batalla con un derrame que le robó el habla. A Alice solo le quedaban tres formas de comunicación. Un sonido como «tss, tss, tss» que podía cambiar de tono de enfático, «no, no, no» a tentador, «sí, casi lo tienes». Su dedo índice era muy expresivo, y podía sacudirlo para señalar con frustración. Ella tenía enormes ojos azul pálido que podía abrir y cerrar para enfatizar. De par en par parecía decir: «Sí, casi lo tienes» y cerrando lentamenteera.. bueno, realmente no necesita mucha traducción.

Resulta que Alice me había enseñado que todos tenemos una historia. Todos tenemos una historia. El desafío para quien escuchaes cómo darle entidad y cómo escuchar la historia.

El Alzheimer y la demencia son dos palabras que, si uno las dice delante de la gente, nota que algo se nubla en ellos. Imagínenme en las cenas. «¿Qué haces?» «Bueno, invito a expresarse a personas con Alzheimer y demencia. ¿A dónde vas?»

El miedo y el estigma se envuelven tan estrechamente en torno a una experiencia que afecta a 47 millones de personas en el mundo,y pueden vivir con este diagnóstico entre 10 y 15 años, y ese número, 47 millones, se supone que se triplicará para el 2050. La familia y los amigos pueden desaparecer, porque no saben cómo acompañar, no saben qué decir y, de repente, cuanto más necesitas a otras personas, puedes encontrarte dolorosamente en soledad sin seguridad del sentido y el valor de tu propia vida.

La ciencia está buscando tratamientos, soñando curas, pero aflojar ese amarre de estigma y miedo podría aliviar el dolor de tanta gente en este momento. Y, afortunadamente, no hay una pastilla para lograr una conexión significativa. Se necesita estar. Se necesita escuchar. Y se necesita una dosis de asombro.

Esa realmente se ha convertido en mi búsqueda interminable, que comenzó con Alice y luego siguió con innumerables personas en hogares de ancianos y centros de día y con quienes bregan por quedarse en casa. Todo se reduce a la pregunta de cómo. ¿Cómo conectarse significativamente?

Tengo una gran parte de esa respuesta en una pareja casada en Milwaukee, Wisconsin, de donde soy, Fran y Jim, a quienes conocíun día de invierno bastante triste en su diminuta y pequeña cocinaen un humilde dúplex junto al lago Michigan. Y cuando entré, Fran y un cuidador y un administrador de atención me saludaron muy calurosamente, y Jim se quedó mirando al frente, en silencio.Estaba en un largo y lento viaje hacia la demencia más allá de las palabras. Estuve allí como parte de un equipo de proyecto.Hacíamos lo que denominamos «visitas artísticas a domicilio» con el objetivo realmente simple de invitar a Jim a una expresión creativa,y optimista de pensar formas en que Fran y los cuidadorespudieran conectarse significativamente mediante la imaginación y el asombro. No iba a ser una tarea sencilla, porque resulta que Jim no había hablado en meses. ¿Podría él incluso responder si lo invitaba a expresarse? No lo sabía.

Los miembros de la familia, cuando intentamos conectarnos, por lo general apelamos a un pasado compartido. Decimos cosas como:»¿Recuerdas esa vez?» Pero nueve de cada 10 veces, no existe camino a esa respuesta dentro del cerebro, y nos quedamos solos con un ser querido en la niebla.

Pero hay otra forma de entrar. Las denomino «preguntas hermosas». Una pregunta hermosa abre un camino compartido de descubrimiento. No hay respuesta correcta o incorrecta, una pregunta hermosa ayuda a alejarnos de la expectativa de la memoria hacia la libertad de la imaginación, y las mil respuestas posibles para personas con desafíos cognitivos.

Ahora, de vuelta en la cocina, sí sabía algo sobre Jim, era que le gustaba caminar a lo largo del lago Michigan, y cuando miré alrededor de esa cocina, vi, junto a la estufa, un tronco cubierto por trocitos de madera del lago. Y pensé: «Voy a intentar una preguntaque él podría responder sin palabras». Así que lo intenté, «Jim,¿puedes mostrarme cómo se mueve el agua?» Estuvo en silencio por un rato, pero luego muy lentamente dio un paso hacia ese tronco y recogió un trozo de madera, y lo sostuvo, y luego muy lentamente comenzó a mover el brazo, guiando con esa madera.En su mano comenzó a flotar en sincronía con el movimiento de las ondas que hizo con los brazos. Comenzó un lento viaje por aguas tranquilas, un suave rodar hacia la orilla. Transfiriendo su peso de izquierda a derecha y viceversa, Jim se convirtió en las olas. Su gracia y su fuerza simplemente nos dejaron sin aliento. Durante 20 minutos, él animó un trozo de madera flotante tras otro. De repente no estaba discapacitado. No estábamos reunidos en esa cocinapor una crisis de cuidados. Jim era un maestro titiritero, un artista, un bailarín.

Fran luego me dijo que ese momento había sido un punto de inflexión para ella, que aprendió a conectarse con él incluso mientras la demencia progresaba. Y realmente fue un punto de inflexión para mí también. Aprendí que este enfoque abierto y creativo podía ayudar a las familias a cambiar, a ampliar su comprensión de la demencia como algo más que un vacío y una pérdida trágicos hacia una conexión también significativa, con esperanza y amor. Porque la expresión creativa en cualquier formaes generativa. Ayuda a crear belleza, sentido y valor donde antes pudo no haber existido nada. Si podemos infundir esa creatividad en el cuidado, los cuidadores pueden invitar a un compañero a crear sentido, y en ese momento, el cuidado, que a menudo se asocia con la pérdida, puede volverse generativo.

Pero muchos lugares de cuidado ofrecen bingo y lanzamiento de globos. Actividades pasivas orientadas al entretenimiento. Los ancianos se sientan, miran y aplauden, solo se distraen hasta la próxima comida. Los seres queridos que tratan de mantener a sus parejas en casa a veces no tienen nada que hacer, y entonces recurren a la TV, que agrava los síntomas de la demencia con lo que los investigadores nos dicen que son impactos devastadores del aislamiento social y la soledad.

Pero, ¿y si crear sentido estuviera al alcance de los ancianos y sus compañeros de cuidado donde sea que vivan? Realmente me han cautivado y transformado por completo el uso de estas herramientas creativas para cuidadores al ver esa chispa de alegría y conexión, cuando descubren que ese juego creativo les recuerda por qué hacen lo que hacen.

Expandir este cuidado creativo realmente podría cambiar al rubro. ¿Podríamos lograrlo? ¿Podríamos infundirlo en una organización de atención integral o en un sistema de atención completo?

El primer paso hacia ese objetivo para mí fue reunir un equipo gigante de artistas, ancianos y cuidadores en un centro de atención en Milwaukee. Juntos, durante dos años, nos propusimos reinventar la historia de «La Odisea» de Homero. Exploramos temas.Escribimos poemas. Juntos, hicimos un tejido de una milla de largo.Coreografiamos danzas originarias. Incluso exploramos y aprendimos griego antiguo con la ayuda de un erudito clásico.Hicimos cientos de talleres creativos en nuestras actividades diarias e invitamos a los miembros de la familia a sumarse a nosotros, y tenía cuidadores y personal de cada área de cuidadoque colaboraban en la programación por primera vez. El momento cúlmine fue una obra original producida profesionalmente que mezcló artistas profesionales junto a ancianos y cuidadores, e invitamos a un público que paga para seguirnos de escena en escena, uno en el hogar de ancianos, en la sala de comedor asistida, y finalmente en la capilla para la escena final donde un coro de ancianas todas actuando de Penélope acogieron con cariño a Odiseo y la audiencia en casa. Juntos nos atrevimos a hacer algo hermoso, invitar a ancianos, algunos con demencia,algunos en hospicios, a crear sentido a lo largo del tiempo, para aprender y crecer como artistas. Todo esto en un lugar donde la gente moría todos los días.

Ahora me encuentro en un lugar donde tengo que enfrentar este desafío de conocer a una persona con demencia a través de esa brecha de una manera más personal. En una cena familiar en las vacaciones, mi madre, que estaba sentada a mi lado, se volvió hacia mí y dijo: «¿Dónde está Annie?» Mi madre divertida, bella y luchadora había sido diagnosticada con Alzheimer. Y me encontré en ese lugar que todos temen. Ella no me reconoció. Y tuve que averiguar rápido si podía hacer lo que había estado entrenando a miles de otras personas a hacer, para conectar a través de esa brecha. «¿Te refieres a Ellen?» dije, porque la silla vacía de mi hermana estaba al otro lado de nuestra mesa. «Ella fue al baño». Y mi madre me miró, y algo se encendió en el fondo, y extendió la mano y sonrió y me tocó el hombro y dijo: «Estás justo ahí». Y yo dije: «Sí, estoy justo aquí».

Yo sé que ese momento va a suceder una y otra vez, no solo para mi madre y para mí sino para los 47 millones de personas en el mundo y los cientos de millones más que los aman.

¿Cómo responderemos a este desafío que va a tocar las vidas de cada familia? ¿Cómo van a responder a ese desafío nuestros sistemas de atención? Espero que sea con una pregunta hermosa,que nos invite a encontrarnos el uno al otro y conectarnos. Espero que nuestra respuesta sea que valoramos el cuidado y que ese cuidado puede ser generativo y hermoso. Y ese cuidado puede ponernos en contacto con lo más profundo de la humanidad,nuestro anhelo de conectar y crear sentido juntos hasta el final.

Versión original: Plática TED impartida por Anne Basting