Cuando el Alzheimer golpea el hogar

Sabía que cuidar a mi madre con Alzheimer no iba a ser fácil, pero no me di cuenta que también podía ser muy gratificante

Es la hora de la cena.

“Mamá”, le digo a mi madre de 84 años de edad, “¿te gustaría comer unas deliciosas papas fritas?”.

“Oh, no”, contesta. “Ya comí papas fritas”.

Observo su plato. Veo sopa, ensalada y pollo… pero no papas fritas.

“¡No puedo ver otra papa frita! ¡Las comí de desayuno!”, dice mi madre con gran convicción.

Yo podría decirle, ¡Eso es absurdo! ¡Te serví panqueques en el desayuno hace ocho horas! En vez, respondí, “Oh, bueno. ¡Lo siento! ¿Hay algo que pueda ofrecerte?”.

En una ocasión en la que teníamos invitados, una mujer joven esperando su primer bebé repentinamente se sintió enferma y se fue a recostar en el cuarto de invitados. Mi mamá estaba furiosa. “¡Esa mujer se fue a mí cuarto y me robó toda la ropa del closet!”. Por supuesto la mujer ni siquiera había entrado al cuarto de mi madre y el closet estaba intacto.

Mi respuesta, “¡Oh, lo siento tanto mamá! ¡Yo me encargaré de que no te falte nada!”.

Preparando el cuidado

Sabía que no iba a ser fácil traer a mi madre a vivir con nosotros cuando descubrimos que tenía Alzheimer. Me encantaría poder decir que soy una de esas gloriosas personas que son completamente desinteresadas y que están en la carrera por la santidad. Pero simplemente, no había nadie más con quien compartir la responsabilidad de cuidarla.

Mis adinerados hermanos, que vivían a 5 minutos de su casa, tenían una idea muy diferente de lo que es un cuidado apropiado; consigues el mejor cuidado que se pueda pagar para poder seguir por la vida como siempre la has vivido, sin que mamá esté entrometiéndose y desorganizando tu estilo de vida. Entonces, contrataron a alguien que viviera con ella cinco días a la semana, que le cocinara, le limpiara y la llevara a sus citas al doctor.

Desafortunadamente, a mi madre no le gustó la forma de cocinar de la cuidadora, pero no quería ofenderla. Entonces, decía que no tenía hambre. Se puso nauseabunda y débil y luego se deprimió. Ni siquiera la buena cuidadora pudo abogar por ella frente al doctor, que continuaba prescribiendo una medicina tras otra, inconsciente de los efectos colaterales que mi madre experimentaba y que era incapaz o demasiado vergonzosa para discutir.

En vez, mi madre se distanció más, quedándose en cama por semanas y negándose a salir de su casa. Los fines de semana la cuidadora tenia libre y mi madre se quedaba sola. Pero a pesar de que había comida en el refrigerador, ella no comía y no utilizaba el collar con el botón de emergencia por si se caía o necesitaba ayuda.

Sus viejas amigas estaban en hogares de ancianos, viviendo lejos, enfermas o ya no manejaban. Con escazas visitas regulares, su única fuente de consuelo era su pequeño perrito faldero, pero incluso eso no era simple. Algunos días, ella abría una lata de comida para perro y luego cinco minutos después, sin recordar que ya lo había alimentado, abría una nueva lata – y luego otra. Se enojaba porque su perro, que para entonces estaba a punto de desbordar, no estaba comiendo. En otros momentos el perro no era alimentado – porque ella pensaba que ya había comido. Cuando mi mamá estaba demasiado débil como para levantarse de la cama, el perro no podía salir a hacer sus necesidades – y dejaba evidencia de este problema por toda la casa.

Cuando mis hermanos me dijeron que habían encontrado un nuevo lugar para ella, en una unidad exclusiva para pacientes con Alzheimer, me dio pánico.

Cuando no podíamos localizarla por teléfono, yo llamaba a mis hermanos para ver si estaba con ellos (vivíamos a 3000 kilómetros de distancia). El teléfono de mi madre había sido desconectado – una gran pila de cuentas impagas estaban en su escritorio – ella pensaba que no tenía dinero, a pesar de tener un buen balance bancario. Se enojaba y se resentía cuando mi hermana trataba de pagar sus cuentas. “¡No es su problema!”, gritaba mi madre.

Pero cuando mis hermanos me dijeron que habían encontrado un nuevo lugar para ella, en una unidad exclusiva para pacientes con Alzheimer, me dio pánico. Ellos obviamente no aceptaban mascotas. Por supuesto que no había espacio suficiente para sus muebles. No podía imaginar la pena que esto le causaría a mi madre, abandonar sus cosas que le daban tanto consuelo. Ser removida a la fuerza de todo lo que era familiar para ella – ¡pensé que eso la mataría!

La invitación 

A diferencia de mí, mi esposo está definitivamente en el camino hacia la santidad. “Por supuesto”, dijo, compartiendo mi angustia. “Simplemente traeremos a tu madre a vivir aquí con nosotros”, y voló a California y volvió al día siguiente con mi madre y su pequeño perrito faldero. La convenció de que sería lindo venir a “visitar”.

Odié la decepción. Mi madre nos acusó de secuestrarla – y estaba en lo cierto. Pero un doctor especialista en geriatría, un abogado experto en leyes de ancianos y mi rabino me aseguraron que nuestro secuestro era aceptable, mientras la calidad de vida de mi madre mejorara. Ahora dependía de mí asegurar que ese fuera el caso.

Queríamos que estuviera rodeada de su vida pasada lo más posible. Por lo que envió la mayoría de su mobiliario y efectos personales en una camioneta que viajaba a través del país. Despejamos nuestro dormitorio, ya que era el único que tenía baño privado y luego vaciamos el estudio y lo llenamos de sus cosas para crearle una “suite” propia. Yo cocinaba comidas que sabía que ella iba a disfrutar y ahora su apetito es excelente. Mis hijos casados y mis nietos – en rango de edad desde infantes hasta los 20 y tantos – se turnan para pasar todos los días. No importa si es por 15 minutos o por dos horas, la regularidad de las visitas es lo que las convierte en el evento del día.

Ahora ella lleva al perro (que para mi alivio ya está entrenado) a caminatas varias veces al día, sin importar el clima. De acuerdo a las indicaciones de un estupendo geriatra, dejó de tomar diez medicamentos y aparte de una pastilla una vez al día para la presión alta, sólo toma vitaminas. Le encanta celebrar Shabat, interactuar con nuestros invitados en la mesa y ser parte del ciclo eterno de fiestas judías y de los eventos de la vida.

Como dije, no soy una santa; me tomo las cosas día a día. Mi madre está en las etapas tempranas de Alzheimer; no sé si podré cuidarla en nuestro hogar cuando progrese a los síntomas más problemáticos de la enfermedad. Estoy abierta a tomar la temible decisión de llevarla a un centro especializado cerca de mi casa, pero mientras, rezo para que Dios me de la fuerza para manejar lo que sea que venga en el camino. Quiero gritar, “¡Puedo hacerlo!” y esperar que sea cierto.

Hay días en los que me siento frustrada o más frecuentemente, simplemente triste. Pero al menos por ahora, veo esto como un regalo. A pesar de estar neurológicamente comprometida, mi madre está físicamente saludable y es muy vital y feliz.

Desafíos

Sorprendentemente he sido capaz de ver el lado positivo de la enfermedad de Alzheimer. Nos ha ayudado a mí y a mi familia a crecer emocional y espiritualmente. Ha sido un ejemplo para mis hijos de que no necesariamente tomamos el camino “fácil” y que tenemos una responsabilidad con nuestros padres, de retribuirles una pequeña fracción del cuidado que ellos nos dieron al criarnos desde la infancia hasta la adultez. Al estar de acuerdo con las absurdas afirmaciones de un ser querido afectado por Alzheimer, hemos aprendido que estar en lo correcto no es siempre lo más importante, es más importante apreciar a alguien, validar sus sentimientos y asegurar la paz en la propia casa.

El pasado vuelve a buscarte.

Es interesante ver las cosas que mi mamá sí recuerda: incidentes y personas de su pasado que le causaron dolor, pena, resentimiento o enojo. Esas cosas parecen haberse quedado en su cerebro, ella los revive constantemente. ¡Qué horrible estar constantemente enfrentando a situaciones y no ser capaz de resolverlas o dejarlas ir! Me ha enseñado a dejar ir mis rabias o la negatividad residual que siento por personas que me han herido – y a pedirle perdón a aquellos a quienes he dañado mientras todavía puedo. El pasado vuelve a buscarte.

¿Guardas cosas por los recuerdos maravillosos que traen consigo o porque quieres “cosas”? Mira alrededor de tu casa. Si tuvieras que hacerlo, ¿podrías alejarte de tus cosas? ¿Te dan placer o son una carga? El vínculo de mi madre con sus cosas me ha forzado a reevaluar lo que es importante. ¿Realmente necesito algo o sólo lo quiero? No podemos llevarnos nuestras cosas el día que muramos y tampoco podemos llevarlas siempre con nosotros cuando somos mayores. ¿No es acaso mejor invertir en cosas que consuelan y nos acompañan siempre – como por ejemplo mitzvot y buenas acciones?

Cuando mi madre dice algo insensato que ella considera terriblemente divertido, ¿acaso me va a matar el hecho de consentirla y reír con ella? ¿Por qué no nos sonreímos, reímos y exudamos alegría más frecuentemente?

Ahora los sentidos de mi madre están intensificados, “Mira ese auto. ¿No es acaso un hermoso color azul?”. Y al día siguiente o en los próximos diez minutos, puede ser que vea el mismo auto, estacionado en la misma avenida y para ella es todo nuevo. “Mira ese auto. ¿No es acaso un hermoso color azul?”, diría nuevamente, sin darse cuenta de que está repitiendo. Le digo, sí ya sé, Mamá. Acabas de decir eso, y me arriesgo a avergonzarla o en vez aprendo autocontrol y paciencia y me muestro de acuerdo una vez más, “¡Sí! ¡Es un hermoso tono de azul!” y luego miro el auto y el cielo y el mundo a mi alrededor con ojos más críticos y me doy cuenta, “¡Sí, Dios, verdaderamente creaste un mundo hermoso!”. ¿Acaso puedo hacer esto cada diez minutos como lo hace mi madre, mirando al mundo como si lo estuviera viendo por primera vez, con sobrecogimiento, admiración y encanto?

Algunas veces me pregunto cuál de las dos tiene más conocimiento.

Versión original: Aish Latino escrito por Sara Bloomberg