Cuidados Paliativos en trastornos neurodegenerativos: ¿Tú ya tuviste esta plática?

Es difícil visualizar ese momento donde tenemos que tomar decisiones de final de vida, y más cuando no se percibe como una necesidad inmediata. El confrontarnos con nuestra propia mortalidad o la perdida de un ser querido implica el reacomodo de muchas estructuras emocionales, elaboración de duelos y sobre todo el manejo del miedo y la ansiedad que nos genera. 

Los cuidados paliativos, son por su propia naturaleza la disciplina médica que busca brindar dignidad al ser humano en su condición más vulnerable; y es muy importante visibilizar la importancia de una atención paliativa integral a lo largo del curso de las enfermedades.  

Dado que es disciplina relativamente joven en el ámbito de atención sociosanitaria, la cual ha estado principalmente enfocada a la atención de pacientes oncológicos en etapa terminal; existe poca información del abordaje terapéutico y el manejo en el sistema familiar cuando la persona pierde su autonomía o capacidad de toma de decisiones; situación común ante un diagnostico de demencia y otros trastornos neurodegenerativos. 

Las demencias y otros trastornos neurodegenerativos son unas de las enfermedades que producen mayor nivel de deterioro, dependencia física y funcional en la persona mayor. Aunado a esto, el factor que el paciente no puede participar activamente en el proceso de toma de decisiones sobre el tratamiento y el abordaje terapéutico genera en el sistema familiar una serie de dificultades importantes que van desde el manejo de temas legales, de sucesión y de manejo de bienes; implementación de las directrices de final de vida y voluntad anticipada del paciente, así como decisiones en torno al cuidado diario y potestad sobre la persona mayor ante su pérdida de autonomía.

El concepto de cuidados paliativos en las demencias tiene ciertas dificultades conceptúales; como se menciona en párrafos anteriores, dado que los cuidados paliativos se surgen inicialmente con la intención de brindar confort y manejo de dolor a pacientes terminales generalmente oncológicos; entendiendo por terminal un paciente que tiene una expectativa de vida no mayor a 6 meses, se excluía del alcance de la atención paliativa a todos aquellos que no cumplían con ese criterio de temporalidad.

El proceso de cuidados paliativos en demencias tendría entonces que dividirse en varias etapas y cada una con un enfoque dirigido en primer lugar a la calidad de vida del paciente y como respuesta a esto también calidad de vida para la familia y los cuidadores. Derivado de esto, algunos autores proponen la planificación avanzada de los cuidados, la cual en esencia busca brindar la autonomía y poder de decisión sobre su propia vida, salud además de protocolos de atención a personas que por la misma evolución de su enfermedad no lo tendrían.

La planificación avanzada de los cuidados se define como “El proceso que permite que adultos de cualquier edad o estado de salud participen activamente y comprendan la planeación de sus cuidados, dando a través de esto un espacio para incluir u compartir sus valores, objetivos y preferencias con respecto a su cuidado médico a futuro.” 

Esto se vuelve particularmente relevante ante la presencia de una enfermedad como las demencias que va a impedir en un futuro la participación directa de la persona en el proceso de toma de decisiones. 

Sudore Et. Al. define como elementos comunes en los diversos estudios de Planificación Avanzada de Cuidados (PAC), los siguientes factores:

1. La integración de los valores, deseos y preceptos espirituales de los pacientes;
2. Documentar detalladamente los planes de tratamiento médico y terapéutico.
3. Establecer un proceso de continuidad del PAC a través la integración del paciente, familias y en su caso responsable legal. Aunado a esto, en varios países ya, incluyendo México existe la posibilidad a través de la Voluntad Anticipada, de documentar legalmente los deseos del paciente para el cuidado de últimos días a través de una voluntad anticipada.

En el caso de la demencia, dicha herramienta tiene que ser parte inicial del abordaje terapéutico a la hora de recibir el diagnostico; siempre y cuando este se realice en una etapa inicial de la enfermedad y exista la posibilidad de cumplir con el criterio de la comprensión para el principio de autonomía.  Por lo tanto, un protocolo de PAC deberá incluir: 

1. Dialogo previo con la familia y el paciente sobre el manejo de la información una vez diagnosticado. 

Es decir ¿El o la paciente quieren saber el diagnostico?; la familia o cuidador primario ¿quieren que sea el profesional sociosanitario que le informe al paciente del diagnóstico? ¿El o la paciente tienen la capacidad de comprensión suficiente para integrar la información brindada y participar en la toma de decisiones sobre su plan de cuidados? Es importante evaluar si dentro del sistema familiar, previo a la presencia de la enfermedad existieron conversaciones o directrices avanzadas, aun de manera no protocolizada, para poder ser tomadas en consideración.

2. Integración del sistema de creencias y valores del paciente y la familia al plan de cuidados.

Si bien en algunos países está debidamente legislado, es importante siempre tomar en consideración el sistema de creencias de las familias y el paciente. Cómo se mencionaba anteriormente, esta herramienta permitirá a las familias un proceso de toma de decisiones más amigable, generará menos sentimientos de culpa y permitirá un manejo del duelo ante la perdida mucho más adaptativo y sano. 

3. Análisis de la estructura familiar y sistema de cuidados.

Es importante en las etapas iniciales de la enfermedad tener claridad sobre las dinámicas dentro del sistema familiar. Sí existe un consenso entre los familiares responsables o existe un familiar responsable con la potestad legal para la toma de decisiones. Los Cuidados Paliativos en la demencia, comienzan desde el momento del diagnóstico.

4. Información adecuada y precisa sobre la enfermedad diagnosticada, pronostico y situaciones adversas a las que se pueden llegar a enfrentar:

Es importante recalcar, que el generar un ambiente predecible, permite establecer estrategias y desarrollar en el sistema familiar mecanismos de afrontamiento que disminuirán la carga de cuidados, la angustia y la ansiedad. Es común, que las familias tengan poca información sobre el diagnostico al que se están enfrentando y sobre la progresión esperada de la enfermedad. Parte central del PAC es poderle brindar a las familias y al paciente la capacidad de tomar decisiones informadas en pro de la beneficencia y no maleficencia del paciente. Por poner un ejemplo, el uso de sondas de alimentación en una etapa avanzada de la enfermedad. En qué casos será adecuado o no de acuerdo con la expectativa de vida. ¿Existirá alguna expectativa de recuperación o mejora, o solo dañará el estado de confort y bienestar del paciente? 

5. Establecer metas y expectativas claras en conjunto

El PAC, debe incluir en todo momento la integración de las metas y las expectativas del tratamiento, la labor del personal sociosanitario en este punto es acompañar a la familia y al paciente a establecer expectativas realistas sobre el tratamiento y la evolución de la enfermedad. Dichas expectativas se tendrán que ir ajustando a lo largo de la evolución de la enfermedad y es importante que siempre guiemos hacia una vida digna pero también a un fallecimiento sin sufrimiento. Evitar, en todo momento establecer expectativas que favorezcan el encarnizamiento terapéutico y dañen al paciente.

6. Contexto legal del país de residencia.

Toda decisión terapéutica tiene que estar basada en la ética biomédica, preferencias y sistema de valores de la persona atendida y a su vez en la norma, legislación o reglamento oficial del país o estado donde se resida.  

El enfoque central de los cuidados paliativos es la persona, la dignidad, la calidad de vida. Para esto siempre es importante respetar la autonomía, conocer sus deseos, sus miedos, sus inquietudes; expresar los propios como cuidador; la mejor manera de cuidar es teniendo una guía de atención y esta solo se obtiene comunicándose. 

Es difícil hablar del proceso de deterioro y de la muerte, genera ansiedad y nos acerca a nuestros miedos; pero eso nos va a permitir siempre poder hacer un plan de cuidados que integre el deseo de la persona a la que vamos a atender. No es necesario estar frente a un diagnostico de una enfermedad amenazante de la vida, terminal o neurodegenerativa como es la demencia. Hablar de cómo quisieras ser cuidado es aun mejor desde la salud. 

Versión original: Klinika del Encuentro escrito por Rebeca Moscatel

Y tú ¿Ya tuviste esta plática?, si no sabes como tenerla recuerda que siempre estamos para ayudarte.