Enfrentando la ruina financiera a medida que se disparan los costos del cuidado de las personas mayores

Estados Unidos no tiene un sistema coherente para brindar atención a largo plazo, lo que lleva a muchos que están envejeciendo a luchar para mantenerse independientes o depender de una variedad de soluciones.

Margaret Newcomb, de 69 años, profesora de francés jubilada, intenta desesperadamente proteger sus ahorros para la jubilación cuidando a su marido de 82 años, que padece demencia grave, en su casa de Seattle. Ella solía temer la paranoia inducida por su enfermedad, pero ahora él está tan frágil y confundido que se aleja sin saber cómo encontrar el camino a casa. Él se pierde con tanta frecuencia que ella le coloca una etiqueta en el cordón de su zapato con su número de teléfono.

Feylyn Lewis, de 35 años, sacrificó una prometedora carrera como directora de investigación en Inglaterra para regresar a su hogar en Nashville después de que su madre sufriera un derrame cerebral debilitante. Acumularon $15,000 en deudas médicas y de tarjetas de crédito mientras ella asumía el papel de cuidadora.

Sheila Littleton, de 30 años, llevó a su abuelo con demencia a su casa familiar en Houston y luego pasó meses tratando infructuosamente de ubicarlo en un asilo de ancianos con cobertura de Medicaid. Finalmente lo abandonó en un hospital psiquiátrico para obligar al sistema a actuar.

“Eso fue terrible”, dijo. «Tuve que hacerlo.»

Millones de familias se enfrentan a opciones de vida tan desalentadoras (y a una posible ruina financiera) a medida que los crecientes costos de la atención domiciliaria, las instalaciones de vida asistida y los hogares de ancianos devoran los ahorros y los ingresos de los estadounidenses mayores y sus familiares.

«La gente está expuesta a la posibilidad de agotar casi toda su riqueza», dijo Richard W. Johnson, director del programa de política de jubilación del Urban Institute.

La perspectiva de morir arruinado se perfila como una amenaza inminente para la generación del boom, que amplió enormemente la clase media y esperaba, con esperanza, una jubilación cómoda basada en los planes 401(k) y las pensiones. Aproximadamente 10.000 de ellos cumplirán 65 años cada día hasta 2030, esperando vivir hasta los 80 y 90 años a medida que el precio de los cuidados a largo plazo se dispara, superando la inflación y alcanzando el medio billón de dólares al año, según investigadores federales.

Los desafíos no harán más que crecer. Para 2050, se prevé que la población de estadounidenses de 65 años o más aumentará en más de un 50 por ciento, a 86 millones, según estimaciones del censo. El número de personas de 85 años o más casi se triplicará hasta alcanzar los 19 millones.

Estados Unidos no tiene un sistema coherente de cuidados a largo plazo, sino más bien un mosaico. El mercado privado, donde una porción minúscula de familias compra seguros de atención a largo plazo, se ha reducido, reducido tras años de gigantescas alzas de tarifas por parte de las aseguradoras que habían subestimado cuánta atención usarían realmente las personas. La escasez de mano de obra ha obligado a las familias a buscar trabajadores dispuestos a cuidar a sus mayores en el hogar. Y el costo de una plaza en un centro de vida asistida se ha disparado a un nivel inasequible para la mayoría de los estadounidenses de clase media. Tienen que quedarse sin dinero para tener derecho a la atención en una residencia de ancianos pagada por el gobierno.

Para examinar la crisis en la atención a largo plazo, The New York Times y KFF Health News entrevistaron a familias de todo el país mientras luchaban por obtener atención; empresas examinadas que lo proporcionan; y analizó datos del Estudio de Salud y Jubilación, financiado con fondos federales, la encuesta nacional más autorizada de personas mayores sobre sus necesidades de atención a largo plazo y recursos financieros.

Alrededor de ocho millones de personas de 65 años o más informaron que tenían demencia o dificultades con tareas diarias básicas como bañarse y alimentarse, y casi tres millones de ellas no recibieron asistencia alguna, según un análisis de los datos de la encuesta. La mayoría de la gente dependía de sus cónyuges, hijos, nietos o amigos.

Estados Unidos dedica una proporción menor de su producto interno bruto a los cuidados a largo plazo que la mayoría de los demás países ricos, incluidos Gran Bretaña, Francia, Canadá, Alemania, Suecia y Japón, según la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico. Estados Unidos está a la zaga de sus pares internacionales en otro sentido: dedica mucho menos de su gasto general en salud a la atención a largo plazo.

“Simplemente no valoramos a los mayores como lo hacen otros países y otras culturas”, dijo la Dra. Rachel M. Werner, directora ejecutiva del Instituto Leonard Davis de Economía de la Salud de la Universidad de Pensilvania. «No tenemos un sistema de financiación y seguro para los cuidados de larga duración», afirmó. «No hay voluntad política para gastar tanto dinero».

A pesar de los avances médicos que han añadido años al promedio de vida y han permitido a las personas sobrevivir décadas más después de contraer cáncer o sufrir enfermedades cardíacas o accidentes cerebrovasculares, la atención federal a largo plazo para las personas mayores no ha cambiado fundamentalmente en las décadas desde que el presidente Lyndon Johnson firmó Medicare y Medicaid se convirtieron en ley en 1965. De 1960 a 2021, el número de estadounidenses de 85 años o más aumentó a más de seis veces la tasa de la población general, según los registros del censo.
Medicare, el programa federal de seguro médico para estadounidenses de 65 años o más, cubre los costos de la atención médica, pero generalmente paga un asistente en el hogar o una estadía en un asilo de ancianos solo por un tiempo limitado durante la recuperación de una cirugía o una caída o por rehabilitación a corto plazo.

Medicaid, el programa federal-estatal, cubre la atención a largo plazo, generalmente en un asilo de ancianos, pero sólo para los pobres. La gente de clase media debe agotar sus activos para calificar, lo que los obliga a vender gran parte de sus propiedades y vaciar sus cuentas bancarias. Si van a un asilo de ancianos, se les permite quedarse con una miseria de sus ingresos de jubilación: 50 dólares o menos al mes en la mayoría de los estados. Y los cónyuges sólo pueden conservar una cantidad modesta de ingresos y activos, dejando a menudo a sus hijos y nietos a cargo de parte de la carga financiera.

“Básicamente, lo que se quiere es que la gente se quede en la miseria y luego se les quita todo lo que tienen”, dijo Gay Glenn, cuya madre vivió en un asilo de ancianos en Kansas hasta que murió en octubre a los 96 años.

Su madre, Betty Mae Glenn, tuvo que gastar sus ahorros, pagando a la casa más de $10,000 al mes, hasta que calificó para Medicaid. La Sra. Glenn, de 61 años, se mudó de Chicago a Topeka hace más de cuatro años, se mudó a una de las dos propiedades de alquiler de su madre y supervisó su cuidado y sus finanzas.

Según las reglas bizantinas del programa estatal Medicaid, tenía que pagarle el alquiler a su madre y esos ingresos se destinaban al cuidado de su madre. La Sra. Glenn vendió la casa de la familia justo antes de la muerte de su madre. Su abogado le dijo que el patrimonio tenía que devolverle a Medicaid unos 20.000 dólares de las ganancias.

Este año se leyó en un festival de teatro una obra que escribió sobre su relación con su madre, titulada “Si ves pánico en mis ojos”.

En un momento dado, los hogares de ancianos calificados albergan aproximadamente a 630.000 residentes mayores cuya edad promedio es de aproximadamente 77 años, según estimaciones recientes. La atención de un residente a largo plazo puede costar fácilmente más de 100.000 dólares al año sin la cobertura de Medicaid en estas instituciones, que se supone deben proporcionar cobertura de enfermería las 24 horas del día.

Nueve de cada 10 personas dijeron que sería imposible o muy difícil pagar esa cantidad, según una encuesta de opinión pública del KFF realizada durante la pandemia.
Los esfuerzos por crear un sistema nacional de cuidados a largo plazo han fracasado repetidamente. Los demócratas han argumentado que el gobierno federal necesita tomar una mano mucho más fuerte a la hora de subsidiar la atención médica. La administración Biden buscó mejorar los salarios y las condiciones laborales de los cuidadores remunerados. Pero una propuesta de $150 mil millones en la Ley Build Back Better para servicios en el hogar y comunitarios bajo Medicaid fue descartada para reducir el precio de la legislación final.

“Este es un tema que está llegando a la puerta de entrada de los miembros del Congreso”, dijo el senador Bob Casey, demócrata de Pensilvania y presidente del Comité Especial del Senado sobre el Envejecimiento. “No importa a dónde representes, si representas a un estado azul o rojo, las familias no se conformarán con tener solo una opción”, dijo, refiriéndose a los hogares de ancianos financiados por Medicaid. «El gobierno federal tiene que hacer su parte, pero no lo hizo».

Pero los principales republicanos en el Congreso dicen que no se puede esperar que el gobierno federal intervenga más de lo que ya lo hace. Los estadounidenses necesitan ahorrar para cuando inevitablemente necesiten atención, dijo el senador Mike Braun de Indiana, el republicano de mayor rango en el comité de envejecimiento.

«Muy a menudo la gente simplemente piensa que todo va a funcionar», dijo. «Demasiadas personas llegan al punto en que tienen 65 años y luego dicen: ‘No tengo tanto allí'».

Los precios de las empresas privadas siguen subiendo

La generación boomer está corriendo y andando en bicicleta hacia la jubilación, equipada con reemplazos de cadera y rodilla que han retardado su envejecimiento. Y son reacios a entrar en el entorno institucional de una residencia de ancianos.
Pero enfrentan gastos importantes durante los años intermedios: se encuentran en un espectro entre buena salud y la necesidad de atención las 24 horas del día en un asilo de ancianos.

Eso los ha llevado a centros de vida asistida administrados por empresas con fines de lucro y fondos de capital privado que disfrutan de sólidas ganancias en este mercado en crecimiento. Unas 850.000 personas de 65 años o más viven ahora en estas instalaciones que en gran medida no son elegibles para recibir fondos federales y abarcan toda la gama: algunas solo brindan servicios básicos como ayuda para vestirse y tomar medicamentos y otras ofrecen servicios de lujo como excursiones de un día, comidas gourmet, yoga y balnearios.

Las facturas pueden ser asombrosas.

La mitad de las instalaciones de vida asistida del país cuestan al menos 54.000 dólares al año, según Genworth, una aseguradora de cuidados a largo plazo. Esta cifra aumenta sustancialmente en muchas áreas metropolitanas con precios inmobiliarios elevados. Los entornos especializados, como las unidades cerradas de cuidado de la memoria para personas con demencia, pueden costar el doble.

La atención domiciliaria también es costosa. Las agencias cobran alrededor de $27 por hora por un asistente de salud en el hogar, según Genworth. Contratar a alguien que pase seis o siete horas al día limpiando y ayudando a una persona mayor a levantarse de la cama o tomar medicamentos puede sumar hasta 60.000 dólares al año.
A medida que los estadounidenses viven más tiempo, el número de personas que desarrollan demencia, una condición del envejecimiento, se ha disparado, al igual que sus necesidades. Entre cinco y siete millones de estadounidenses mayores de 65 años padecen demencia, y se proyecta que su número aumentará a casi 12 millones para 2040. La afección priva a las personas de sus recuerdos, estropea la capacidad de hablar y comprender y puede alterar sus personalidades.

En Seattle, Margaret y Tim Newcomb duermen en pisos separados de su cabaña de dos pisos, y la Sra. Newcomb siempre es consciente de que su esposo, que padece demencia, puede tener alucinaciones y volverse agresivo si los medicamentos no logran controlar sus síntomas.

«La ira ha disminuido desde los primeros días», dijo el año pasado.

Pero antes, ella había recurrido a llamar a la policía cuando él actuó de manera errática.

«Él me odiaba y estaba enojado, y yo no me sentía segura», dijo.

Consideró las unidades de cuidado de la memoria, pero la opción menos costosa costaba alrededor de $8,000 al mes y algunas podrían alcanzar casi el doble de esa cantidad. El ingreso mensual de la pareja, con su pensión de Seattle City Light, la compañía de servicios públicos y su Seguro Social combinado, es de $6,000.
Colocar a su marido en un lugar así habría destruido los 500.000 dólares que habían ahorrado antes de que ella se jubilara después de haber enseñado arte y francés durante 35 años en una escuela parroquial.

«Lo dejaré todo si es necesario, pero es un sistema muy injusto», afirmó. «Si no veía el futuro o no tenía el tipo de trabajo adecuado que le permitiera mantenerse, es mala suerte».

En el último año, los medicamentos han calmado la ira de Newcomb, pero su salud también ha empeorado tanto que ya no representa una amenaza física. Newcomb dice que se ha reconciliado con cuidarlo todo el tiempo que pueda.

“Cuando lo veo sentado en el porche y apreciando el sol que le da en la cara, es realmente dulce”, dijo.

La amenaza financiera que plantea la demencia también pesa mucho sobre los hijos adultos que se han convertido en tutores de padres ancianos y han presenciado su lento y costoso declive.
Claudia Morrell, de 64 años, de Parkville, Maryland, estimó que su madre, Regine Hayes, gastó más de $1 millón durante los ocho años que necesitó atención residencial para su demencia. Eso fue posible sólo porque su madre tenía dos pensiones, una del servicio militar de su marido y otra de su trabajo en una compañía de seguros, además de ahorros y Seguridad Social.

La Sra. Morrell pagó los honorarios legales requeridos como tutora de su madre, así como $6,000 en una cama especial para que su madre no se cayera y más en asistentes privados después de que sufrió repetidos pequeños derrames cerebrales. Su madre murió el pasado diciembre a los 87 años.

“Nunca tendré ese tipo de recursos”, dijo Morrell, consultora en educación. “Mis hijos nunca tendrán ese tipo de recursos. No heredamos lo suficiente o no vamos a ganar lo suficiente para tener la calidad de atención que ella recibió. Ciertamente no se puede vivir de esa manera con el Seguro Social”.

Las mujeres soportan la carga del cuidado

Durante siete años, Annie Reid abandonó su vida en Colorado para dormir en la habitación de su infancia en Maryland, viviendo de su maleta y cuidando a su madre, Frances Sampogna, que padecía demencia. «Nadie más en mi familia pudo hacer esto», dijo.
“Me di cuenta de que realmente tengo que desempacar y vivir aquí”, recuerda haber pensado la Sra. Reid, de 61 años. «¿Y cuanto tiempo? No hay un cronograma al respecto”.

Después de la muerte de la señora Sampogna a finales de septiembre de 2022, su hija regresó a Colorado y comenzó un negocio de rediseño de muebles, un oficio que aprendió ella misma en el sótano de su madre. A la Sra. Reid recientemente le reemplazaron la rodilla, algo que no podía hacer en Maryland porque su seguro no cubría a los médicos allí.

«Es sorprendente cuánto tiempo pasó», dijo. «Estoy muy agradecido de volver a estar en mi vida».

Los estudios ahora están calculando el precio que el cuidado de los niños, especialmente las mujeres, supone para ellos. La mediana de salarios perdidos para las mujeres que brindan cuidados intensivos a sus madres es de $24,500 en dos años, según un estudio dirigido por Norma Coe, profesora asociada de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.

La Sra. Lewis regresó de Inglaterra a Nashville para cuidar a su madre, una ex enfermera que sufrió un derrame cerebral que la dejó en silla de ruedas.
“Me obligaron a dedicarme nuevamente a una función de cuidadora a tiempo completo”, dijo. Dejó un puesto como directora de investigación para una organización sin fines de lucro. También atiende a su abuelo de 87 años, enfermo de cáncer de próstata y enfermedad renal.

Recuperar los ingresos perdidos parece una tarea desalentadora mientras continúa manteniendo a su madre.

Pero está recuperando la esperanza: fue ascendida a vicedecana de asuntos estudiantiles en la Escuela de Enfermería de Vanderbilt y se casó recientemente. Ella y su marido planean quedarse en el mismo apartamento que su madre hasta que puedan ahorrar lo suficiente para mudarse a un lugar más grande.

Las soluciones gubernamentales son difíciles de alcanzar

A lo largo de los años, los legisladores del Congreso y los funcionarios gubernamentales han tratado de aliviar las cargas financieras de las personas, pero poco se ha logrado.

Se suponía que la Ley CLASS, parte de la legislación Obamacare de 2010, daría a las personas la opción de pagar un programa de seguro a largo plazo. Fue derogado dos años más tarde en medio de pruebas convincentes de que nunca sería económicamente viable.
Hace dos años, otra propuesta, llamada Ley WISH, esbozaba un fondo fiduciario para cuidados a largo plazo, pero nunca ganó fuerza.

En el frente de la atención domiciliaria, la escasez de trabajadores ha provocado una avalancha de intentos de mejorar los salarios y las condiciones laborales de los cuidadores remunerados. Una disposición de la Ley de Reconstrucción Mejor para proporcionar más fondos para la atención domiciliaria bajo Medicaid no se incluyó en la Ley de Reducción de la Inflación final, una versión menos costosa del proyecto de ley original que los demócratas intentaron aprobar el año pasado.

La escasez de mano de obra se atribuye en gran medida a los bajos salarios por trabajos difíciles. En el programa Medicaid, la demanda ha superado claramente a la oferta, según un análisis reciente. Si bien la cantidad de asistentes domiciliarios en el programa Medicaid aumentó a 1,4 millones en 2019 desde 840.000 en 2008, la cantidad de asistentes por cada 100 personas que califican para atención domiciliaria o comunitaria ha disminuido casi un 12 por ciento.

En abril, el presidente Biden firmó una orden ejecutiva pidiendo cambios en los programas gubernamentales que mejorarían las condiciones de los trabajadores y alentarían iniciativas que aliviarían algunas de las cargas de las familias que brindan cuidados.

Recurrir a Medicaid, una red de seguridad destrozada

La única red de seguridad verdadera para muchos estadounidenses es Medicaid, que representa, con diferencia, la mayor fuente de financiación para la atención a largo plazo.
Más de cuatro de cada cinco personas de clase media mayores de 65 años que necesitan cuidados a largo plazo durante cinco años o más eventualmente se inscribirán, según un análisis para el gobierno federal realizado por el Urban Institute. Casi la mitad de las parejas de clase media alta con ingresos de por vida de más de 4,75 millones de dólares también acabarán recibiendo Medicaid.

Pero las brechas en la cobertura de Medicaid dejan a muchas personas sin atención. Según la ley federal, el programa está obligado a ofrecer atención en hogares de ancianos en todos los estados. La atención domiciliaria, que no está garantizada, se brinda mediante exenciones estatales y el número de participantes es limitado. Muchos estados tienen largas listas de espera y puede ser extremadamente difícil encontrar asistentes dispuestos a trabajar con la tarifa de bajo pago de Medicaid.

Calificar para un lugar en un asilo de ancianos pagado por Medicaid puede ser formidable, ya que muchas familias gastan miles de dólares en abogados y consultores para navegar las reglas estatales. Las casas pueden venderse o las parejas pueden contemplar el divorcio para ser elegibles.

Y es posible que los beneficiarios y sus cónyuges aún tengan que aportar sumas importantes. Después de que Stan Markowitz, un ex profesor de historia en Baltimore con enfermedad de Parkinson, y su esposa, Dottye Burt, de 78 años, agotaran sus ahorros en su estadía de dos años en un centro de vida asistida, calificó para Medicaid y se mudó a un asilo de ancianos.

Se le exigió que contribuyera con 2.700 dólares al mes, lo que consumía el 45 por ciento de los ingresos de jubilación de la pareja. La Sra. Burt, que era consultora de justicia racial para organizaciones sin fines de lucro, alquiló un apartamento modesto cerca de la casa, todo lo que podía permitirse con lo que le quedaba de ingresos.

Markowitz murió en septiembre a los 86 años, lo que alivió la presión financiera sobre ella. «No tendré que pagar el asilo de ancianos», dijo.

Incluso encontrar un lugar dispuesto a acoger a alguien puede ser una lucha. Harold Murray, el abuelo de Sheila Littleton, ya no podía vivir de forma segura en la zona rural de Carolina del Norte porque el empeoramiento de su demencia lo llevó a deambular. Lo trajo a Houston en noviembre de 2020 y luego pasó meses intentando inscribirlo en el programa estatal Medicaid para que pudiera estar en una unidad cerrada en un asilo de ancianos.

Sintió que le estaban dando vueltas. Un asilo de ancianos tras otro le decían que no había camas, o discutían sobre cuándo y cómo sería elegible para una cama bajo Medicaid. Desesperada, lo dejó en un hospital psiquiátrico para que le encontraran un lugar.
«Tuve que negarme a llevarlo de regreso a casa», dijo. “No tuvieron más remedio que ubicarlo”.

Finalmente se le aprobó la cobertura a principios de 2022, a los 83 años.

Unos meses después, murió.

El informe fue aportado por Kirsten Noyes y Albert Sun, Holly K. Hacker de KFF Health News, que forma parte de la organización anteriormente conocida como Kaiser Family Foundation, y JoNel Aleccia, anteriormente de KFF Health News.

Versión original: NY Times

Por Reed Abelson y Jordan Rau
Reed Abelson es reportero de atención médica para The Times y Jordan Rau es reportero de KFF Health News. Entrevistaron a decenas de familias y expertos para la serie Dying Broke, un proyecto conjunto sobre cuidados a largo plazo.