Lo que debe saber sobre las opciones de apoyo para la enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es una afección neurodegenerativa que puede causar una variedad de síntomas. Estos incluyen dificultad con el movimiento y cambios cognitivos que pueden hacer que las tareas diarias sean un desafío. Hay opciones de apoyo disponibles para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson.
La enfermedad de Parkinson es una condición que afecta los niveles de dopamina en el cerebro. Los médicos diagnostican la afección en alrededor de 60 000 personas en los Estados Unidos cada año, y hay casi 1 millón de personas con la enfermedad de Parkinson en los Estados Unidos.
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson incluyen síntomas motores como rigidez, temblores y dificultades con el movimiento y la coordinación. Sin embargo, las personas con enfermedad de Parkinson también pueden experimentar síntomas no motores. Los expertos estiman que al menos el 50 % de las personas con enfermedad de Parkinson experimentarán depresión y que hasta el 40 % experimentará un trastorno de ansiedad.
La investigación realizada por el Proyecto de resultados de Parkinson informa que la depresión y la ansiedad tienen el impacto más significativo en la salud general de las personas con la enfermedad de Parkinson, más que los síntomas motores asociados con la afección. Además, la investigación sugiere que la atención que reciben también influye en su calidad de vida.
Además, un estudio de 2020 sugiere un vínculo entre la soledad y los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Encontró que las personas con la enfermedad de Parkinson que informaron sentirse solas experimentaron un 55% más de gravedad de los síntomas.
Por ello, además de recibir atención médica, es importante que las personas con enfermedad de Parkinson cuenten con un sistema de apoyo en todos los ámbitos de su vida para mejorar su calidad de vida.
Este artículo analiza algunas opciones de apoyo que pueden ser beneficiosas para las personas con enfermedad de Parkinson.
Grupos de apoyo
La Parkinson’s Foundation señala que es importante que las personas con la enfermedad de Parkinson tengan una variedad de personas de confianza en sus vidas a las que puedan acudir en busca de apoyo. Vivir con los síntomas de la enfermedad de Parkinson puede ser difícil y el apoyo debe desempeñar un papel clave en el plan de atención de una persona.
El apoyo puede provenir de una variedad de lugares. Por ejemplo, el sistema de apoyo de una persona puede incluir:
- un socio
- miembros de la familia, como padres o hijos adultos
- amigos íntimos
- vecinos
- compañeros de trabajo
- líderes religiosos, como un ministro, sacerdote, rabino o imán
- gente de su lugar de culto
- otras personas con la enfermedad de Parkinson
- miembros del grupo de apoyo
- trabajadores sociales
- profesionales de la salud mental
Una persona puede encontrar útil crear un plan de apoyo. Pueden, por ejemplo, querer crear una lista con los detalles de contacto de las personas en su sistema de soporte. Las necesidades de la persona pueden cambiar con el tiempo, y es importante que continúe teniendo un sistema de apoyo confiable a su alrededor.
Una persona también puede encontrar útil unirse a grupos de apoyo diseñados específicamente para personas que tienen la enfermedad de Parkinson. Los grupos de apoyo ofrecen un entorno seguro en el que las personas pueden compartir sus experiencias y conectarse con otros. Una persona puede pedirle a un médico información sobre grupos de apoyo locales o buscar grupos en línea.
La red de la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA, por sus siglas en inglés) brinda información, apoyo y actividades para personas con la enfermedad de Parkinson en los EE. UU. Ofrece una variedad de eventos virtuales, que incluyen clases de baile, yoga, coros y programas educativos.
Las personas con la enfermedad de Parkinson pueden encontrar grupos de apoyo locales, programas educativos, actividades de salud y bienestar y eventos utilizando la herramienta de búsqueda en el sitio web de la APDA.
La Parkinson’s Foundation también ofrece información sobre recursos locales, grupos de apoyo, clases de bienestar y programas educativos. Las personas pueden acceder a información sobre programas locales utilizando la función de búsqueda del sitio web.
Opciones en línea
Hay muchos recursos en línea fácilmente evaluables disponibles para las personas con la enfermedad de Parkinson.
Si una persona no puede acceder a un grupo de apoyo localmente, o si prefiere conocer a otras personas en línea, puede unirse a una comunidad en línea. La Parkinson’s Foundation tiene un espacio en línea donde las personas con la enfermedad de Parkinson pueden hacer y responder preguntas, ofrecer y recibir consejos y apoyo, y conectarse con otras personas que padecen la afección.
Otras organizaciones, como APDA, también pueden asociarse con comunidades en línea para crear foros en línea donde las personas pueden conectarse para ofrecer ayuda y compartir información.
Algunos otros recursos disponibles en línea incluyen:
- podcasts como Asuntos sustanciales: vida y ciencia del Parkinson
- seminarios web como las sesiones informativas de expertos de la Fundación de Parkinson
- bibliotecas en línea donde las personas pueden acceder a libros, videos informativos y otros textos útiles
- Videos de YouTube de organizaciones como la Fundación de Parkinson
Otras organizaciones
Es importante que las personas con enfermedad de Parkinson traten de mantenerse activas y comprometidas con los demás para su bienestar físico y mental. A pesar de los conceptos erróneos, hay muchas actividades en las que pueden participar las personas con la enfermedad de Parkinson.
La Parkinson’s Foundation sugiere que las personas comiencen por construir sistemas de apoyo en su vecindario. Por ejemplo, una persona con la enfermedad de Parkinson puede querer unirse a comunidades locales relacionadas con sus pasatiempos para entablar amistad con otras personas que comparten sus intereses. Si son religiosos, la persona puede beneficiarse de asistir a su lugar de culto local.
El ejercicio puede ayudar a mejorar la movilidad, el equilibrio, la marcha y la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson. De manera similar, la fisioterapia puede ayudar a las personas a controlar sus síntomas y mejorar su calidad de vida en general. Por lo tanto, una persona con enfermedad de Parkinson puede beneficiarse de actividades como caminar, nadar y tai chi, ya que pueden ayudar al bienestar físico y mental.
Un médico puede aconsejar qué tipo y cantidad de ejercicio puede ser más beneficioso para una persona.
De cualquier manera que deseen hacerlo, es importante que una persona con la enfermedad de Parkinson participe en actividades sociales siempre que sea posible y mantenga una red social saludable y de apoyo.
Grupos para cuidadores
Los cuidadores también pueden beneficiarse de unirse a grupos de apoyo. La Parkinson’s Foundation señala que es importante que los cuidadores recuerden cuidarse a sí mismos y a sus seres queridos.
Los grupos de apoyo de cuidadores pueden ofrecer apoyo emocional y consejos prácticos para quienes cuidan a alguien con la enfermedad de Parkinson. Una persona puede preguntarle a un médico acerca de los grupos de apoyo locales o buscarlos en línea.
Las organizaciones y los sitios web que ofrecen apoyo a los cuidadores incluyen:
- La APDA: la APDA brinda recursos y apoyo a los cuidadores, así como a las personas con la enfermedad de Parkinson.
- The Parkinson’s Foundation: esta organización también proporciona información para los cuidadores.
- The Family Caregiver Alliance: esta organización proporciona servicios para los cuidadores y las personas que reciben su cuidado. FCA CareNav es un recurso en línea para cuidadores familiares.
Educación y entrenamiento
Hay recursos educativos útiles disponibles en línea para personas con la enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y profesionales de la salud y el bienestar. Una persona puede desear informarse y mantenerse al día con los avances en la investigación de la enfermedad de Parkinson viendo seminarios web o leyendo artículos.
Es importante que las personas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores se mantengan informados sobre las mejores formas de controlar los síntomas.
Organizaciones como APDA ofrecen guías sobre muchos temas, que incluyen:
- manejo de síntomas
- ejercicio
- dieta
- medicamentos
- equipos de salud
- beneficios por discapacidad
- ensayos clínicos
Lista de recursos
Algunos recursos útiles para personas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores incluyen:
- la APDA
- la fundación de parkinson
- la Alianza de Cuidadores Familiares
- la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson
Resumen
Algunas personas pueden encontrar el manejo de los síntomas de la enfermedad de Parkinson aterrador y aislado.
Sin embargo, una persona no debe sentir que necesita arreglárselas sola, ya que tener un sistema de apoyo a su alrededor puede ayudar tanto a su salud mental como física y permitirle seguir disfrutando de muchos aspectos de su vida.
Versión original: Medical News Today
