Alzheimer y niños: Cómo explicarles la enfermedad

El Alzheimer es el tipo más frecuente de demencia. En España, se calcula que 800.000 personas padecen Alzheimer actualmente y se prevé que, cada año, se diagnostiquen 40.000 nuevos casos, por lo que el número de enfermos se habrá duplicado en 2050.  

Con estas cifras, no hay duda de que se trata de una enfermedad con un gran impacto social, pues no solo afecta a quien la padece, sino que también altera la vida de las personas de su entorno. De hecho, en el caso del Alzheimer la figura del cuidador es sumamente importante porque se ha demostrado que el cuidado diario de los pacientes que sufren esta enfermedad es clave para mejorar su bienestar físico y emocional. Ese cuidado suele venir a través de familiares y convivientes en un 70% de los casos y solo en un 30% procede de profesionales. 

Así pues, el Alzheimer suele afectar a todo el núcleo familiar, también a los pequeños de la casa que no acaban de entender la pérdida de memoria y los cambios de humor de sus mayores. Según datos de un estudio realizado en 2011, un 37% de los nietos de enfermos de Alzheimer reconocían sentir miedo por la enfermedad y hasta un 50% sentía vergüenza que sus amigos supieran que su abuelo tenía Alzheimer. Desde Kern Pharma estamos comprometidos con los pacientes de Alzheimer, sus familiares y cuidadores. Por eso, ponemos a vuestro alcance materiales y recursos útiles que os pueden ayudar a llevar mejor una situación para la que nadie está preparado.  

Por ejemplo, ¿cómo explicar a tu hijo o hija que el abuelo tiene Alzheimer? Es un momento difícil y, para evitar preocupaciones, hay quien puede optar por no abordarlo y mantener a los niños al margen. Sin embargo, aunque sean pequeños, es importante que sean conscientes de que estos comportamientos se deben a una enfermedad y, según la edad del niño, se podrán dar más o menos detalles sobre ella.  

Para niños entre 6 y 12 años, puedes apoyarte en el cómic Tú, yo y el Alzheimer, que desarrollamos junto a Fundación ACE con el objetivo de ayudar a los menores a afrontar con mayor conocimiento el diagnóstico de esta enfermedad en personas de su entorno, como su abuelo o abuela. En estas edades, los niños suelen preguntar directamente por lo que merece la pena tener a mano un recurso didáctico que nos ayude a explicar qué es el Alzheimer, cuáles son sus síntomas y cómo podemos ayudar a quien lo padece. Con una historia sencilla, llena de ternura y unos ejercicios finales para fortalecer la comprensión, este cómic puede ser una buena herramienta para que los niños tomen conciencia de esta enfermedad y sepan cómo actuar con quien la padece. 

Además, también nos permite extraer una serie de consejos sobre cómo explicar el Alzheimer a los niños. Hacemos un repaso: 

• Hay que tratar de explicar el concepto de la enfermedad, tal vez, usando metáforas que representen el funcionamiento cerebral y cómo este se ve afectado por la demencia. 
• Para que lo entienda mejor, se pueden enumerar los síntomas que presenta la persona con Alzheimer, explicando que se trata de una enfermedad que afecta a la memoria, el pensamiento, el lenguaje… y, al final, a la identidad. Así podrá comprender su comportamiento y posibles cambios de humor y evitará tomarlos como algo personal. 
• En estas edades de los niños, se debe introducir también la idea de no curación, para no crear falsas esperanzas. Hacerlo con tacto y en positivo, reforzando la idea de que, aunque no se puede curar, sí le podemos ayudar. 
• Por encima de todo, hay que insistir en la idea de que el amor del abuelo o abuela no ha cambiado y sigue queriendo mucho a su nieto. Esta idea es importante recordarla también entre los mayores. Las actitudes de una persona con Alzheimer nos pueden llegar a poner al límite, pero siempre hay que recordar que ese ser querido sigue siendo la misma persona (tu madre, tu padre, tu abuelo…), solo que ahora está afectado por una enfermedad.  
• También hay que explicarles a los niños que, si se sienten tristes o afectados por esta noticia, es normal. Hay que dejarles explorar y expresar sus sentimientos, acompañándolos. La educación emocional es determinante aquí pues las reacciones de los niños frente a esta noticia pueden ir desde la tristeza y el miedo a la ira y la frustración. También deben saber que pueden recurrir a nosotros si tienen dudas o no saben cómo actuar. Debemos ser su apoyo y no dejarles solos en este momento de incertidumbre. 
• Por último, es fundamental que los niños tengan contacto con la persona enferma pero no hay que forzarles ni tampoco obligarles a que se ocupen de las tareas directas de cuidado. En cambio, sí se debe animarlos a hacerles compañía, por ejemplo, para dar paseos juntos o realizar ejercicios de estimulación cognitiva que ayudarán a la salud mental, y emocional, de la persona afectada. Se abre una nueva etapa en ese vínculo tan especial que existe entre el abuelo y su nieto y debemos enseñar a nuestros hijos a relacionarse de otra forma, pero con los mismos sentimientos de afecto y amor. 

Versión original: Kern Pharma